RSIS vill vara ett stöd och en källa till inspiration

Varje år får föräldrar till ca 6 barn besked om att deras barn har Rett syndrom och totalt har ungefär 250 personer fått diagnosen. RSIS vill vara ett stöd och en källa till inspiration genom att sprida information och medverka till nätverkande för att ge omgivningen kring barn, unga och vuxna med Rett syndrom kunskap och gemenskap. Här finns artiklar, länkar och information som vi hoppas kan stödja och vara till hjälp i vardagen.

Har du/ni precis fått diagnosen Rett Syndrom ställd för ditt/ert barn?

Ni har fått ett alldeles särskilt barn i era armar. Ni kanske inte vet så mycket om Rett syndrom. Allt kanske känns oväntat och också en aning skrämmande. De flesta av oss som är medlemmar i föreningen har varit där ni är och kan dela med oss av erfarenheter och vara ett lyssnande öra, om du/ni vill. Vill du prata med någon kan du kontakta någon av oss i styrelsen till att börja med, därefter kan vi försöka förmedla en kontakt till en familj som är i samma situation, om önskan finns. 

Vill du bli kontaktperson?

Kan du tänka dig att ställa upp och vara kontaktperson till en annan familj med ett barn med Rett syndrom?
Vi tänker att den som är kontaktfamilj kan ställa upp och svara på frågor och dela med sig av erfarenheter. 

Kontakta oss på info@rsis.se i så fall. 

Rett center

www.rettcenter.se

I Östersund finns ett nationellt center för Rett Syndrom. Centret fungerar som specialistklinik för högspecialiserad vård, som klinisk forskningsenhet och som kompetenscenter.

Verksamheten delas in i tre områden:

1. Forskning och utveckling
2. Utbildning, kunskap och information
3. Högspecialiserad vård

Ågrenska

www.agrenska.se

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Centrumets huvuduppgift är att samla, utveckla och sprida kunskap om sällsynta diagnoser och dessas konsekvenser i hela livsperspektivet. Sedan 1 januari 2012 har Ågrenska också uppdraget att vara en nationell funktion för sällsynta sjukdomar.

Avtalet med staten omfattar bland annat att:

Bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar samt öka samordningen med försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, frivilligorganisationer och andra aktörer.

  • Bidra till spridning av kunskap och information.
  • Bidra till utbyte av kunskap, information och erfarenheter, även internationellt.
  • Inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar.