RSIS bildades 1997

RSIS bildades av anhöriga 1997. Innan dess fanns föreningen som en del av Föreningen för Autism i ca 10 år. Vid årsskiftet 2015/2016 hade föreningen 286  medlemmar.

Föreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

RSIS är en rikstäckande ideell intresseförening med uppgift att skapa bästa möjliga villkor för personer med Rett syndrom.

Föreningens ändamål är att:

  • Stödja föräldrar till barn med Rett syndrom.
  • Sprida information om Rett syndrom.
  • Samarbeta med professionella.
  • Anordna familjeläger, kurser, konferenser, assistentutbildningar m m.
  • Ha god kontakt med andra Rett-föreningar runt om i världen.